دانش آموزان مبتلا به صرع مجبور هستند بخش زیادی از روز را در مدرسه سپری کنند. بنابراین لازم است دانش آموزانی که به صرع ابتلا دارند، در مدرسه به نکات مهمی توجه کنند.

دانش آموز مبتلا به صرع در مدرسه چه چالش‌هایی دارد؟

صرع در هر زمانی از زندگی ممکن است دیده شود ولی در اکثر موارد افراد مبتلا به صرع اولین تشنج را در زمان کودکی و یا در جوانی تجربه می‌کنند. با توجه به اینکه زمان زیادی از زندگی کودک و نوجوان در مدرسه سپری می‌شود، بدیهی است که معلم مدرسه باید با دانش آموزی که صرع دارد و یا اخیرا مبتلا شده بیشتر مواجه شود و انتظار می‌رود راهکارهای مناسب و بهتری داشته باشد.

دانش آموز صرعی ممکن است با چالش‌هایی مواجه شود که برای دیگر دانش آموزان ناشناخته است. این چالش‌های کوچک و بزرگ می‌تواند به علت یکی از موارد زیر باشد:

• زمان بروز تشنج
• نوع و شدت حمله های تشنج
• درمان دارویی صرع (نوع و مقدار دارو)
• مسائل شناختی و درمانی
• مشکلات اجتماعی، روانی و یا توام
• سطح و میزان آگاهی و دانش مسئولین مدرسه در مورد صرع
• همکاری و مقدار شناخت و دانش دیگر دانش آموزان مدرسه و دوستان

اصول مراقبت های ویژه از دانش آموزان مبتلا به صرع

بهتر است به نکات زیر درباره بیماری صرع توجه کنید:

• واکنش‌های منفی دوستان و سایر هم کلاسی‌ها و اولیای مدرسه اثر منفی بر روی دانش‌آموز مبتلا به صرع دارد.
• صرع وضعیت و حالتی نیست که باعث نگرانی و ترس شود.
• بسیار مهم است که اولیای مدرسه راجع به صرع، انواع آن، اثرات خلقی – روانی و نیز درمان آن اطلاعات کامل داشته باشند.
• مهم این است که بدانیم تشنج‌ها غالبا به طور کامل با درمان دارویی کنترل می‌شوند و حتی اگر نشوند، تشنج تنها یک موقعیت موقتی است و افراد مبتلا به صرع در بین تشنج‌ها، افرادی کاملا طبیعی و عادی هستند.
• تشنج ممکن است در شرایط خاص اتفاق بیفتد که غالبا به دنبال محرک‌ها و عوامل تشدید کننده (Tigger) به وجود می‌آید که این عوامل می‌تواند به صورت عمومی و شایع در همه افراد اتفاق بیفتد و یا در هر فردی به صورت جداگانه و منحصر باشد.

عوامل تشدید کننده صرع

شایع‌ترین عوامل تشدید کننده (Tigger) که در اکثر مبتلایان به صرع دیده می‌شود، عبارتند از:

• قطع داروی ضد تشنج (عدم مصرف دارو یا داروها)
• استرس فیزیکی، هیجانی و یا فکری
• کم‌خوابی و خستگی
• بیماری‌های دیگر (به ویژه بیماری‌های تب‌دار)
• تغییرات هورمونی در زنان
• نورهای چشمک‌زن (با الگوهای خاص در تعداد کمی از افراد مبتلا) منشا این نورها ممکن است صفحه نمایش تلویزیون، ویدئوها، کامپیوتر و یا نورهای چشمک‌زن دیگر باشد.
• تغییرات بلوغ در نوجوانان
• گرمای مفرط
• الکل و داروها

والدین و دانش‌آموزان باید در مورد عوامل تشدید کننده فوق آگاه و هوشیار باشند و اطلاعات مربوط به عوامل تشدیدکننده منحصر به فرزند خود را به اولیای مدرسه اطلاع دهند.

تاثیر داروهای ضد تشنج روی حافظه و تمرکز

دو فاکتور مهم برای یادگیری، حافظه و تمرکز است. گاهی دانش آموزان مبتلا به صرع از بروز اشکال در تمرکز و یا حافظه شکایت دارند. یکی از اصلی‌ترین دلایل عدم حافظه و تمرکز کافی در دانش‌آموزان صرعی عوارض داروهایی است که برای جلوگیری از حمله‌های تشنجی مصرف می‌کنند.

بعضی از داروهای ضد تشنج ممکن است در توانایی یادگیری دانش آموزان اثر بگذارند که غالبا در رابطه با میزان دوز مصرفی دارو است.

تاثیر داروهای ضد صرع در کودکان

شایعترین عوارض جانبی داروهای صرع

شایع‌ترین عوارض جانبی داروهای ضد تشنج (که می‌تواند موقت باشد) عبارتند از:

• کاهش تمرکز و اختلال در حافظه کوتاه مدت
• بیش فعالی، خستگی پذیری، خواب آلودگی
• اختلال در بینایی، تعادل، تکلم، سرگیجه
• تهوع، استفراغ، کاهش یا افزایش وزن
• رفتارهای غیر اجتماعی مانند افسردگی و پرخاشگری

حمله های تشنجی کوتاه مدت هستند، اما اثرات آنها ممکن است طولانی مدت باشد. این اثرات شامل خستگی، خواب آلودگی، سردرد، تهوع و تغییرات خلقی است.

بعد از یک تشنج، فرد به خوبی نمی‌تواند تمرکز کند و لازم است استراحت کند یا یک خواب کوتاه مدت داشته باشد و حتی ممکن است لازم باشد که دانش‌آموز به خانه بازگردد.

مشکلات روانی، رفتاری، اجتماعی بیماری صرع در کودکان

صرع یک بیماری مزمن است و مثل سایر بیماری‌های مزمن و طولانی مدت روی کودکان اثرات مشابهی دارد. حمله های تشنجی غیرقابل پیش‌بینی هستند و اکثر بیماران ابراز می‌کنند که ترسناک‌ترین مسئله در مورد تشنج آنها این است که حمله‌هایشان غیرقابل پیش‌بینی است.

به همین دلیل افراد مبتلا به صرع، نسبت به سایر مبتلایان به بیماری‌های مزمن دیرتر به بیماری خود عادت می‌کنند. حتی یک کودک یا نوجوان مبتلا به صرع که تشنج وی با دارو کنترل شده است، ممکن است هنوز در مورد تکرار حمله تشنجی دیگری به‌ویژه در حضور دوستانش نگران باشد.

این ترس و نگرانی می تواند کاملا شایع باشد و بعید و دور از ذهن نیست. به همین دلیل بسیار مهم است که کودک را از نظر چگونگی تغییر در رفتار، علائق و یا انگیزه‌هایش به فعالیت درسی حمایت کنیم.

از طرفی باید توجه داشته باشیم که محافظت بیش از حد و محدود کردن کودک در فعالیت‌های مدرسه نیز می‌تواند روی اعتماد به نفس او تاثیر گذاشته و احساس متفاوت بودن با بقیه را در او ایجاد کند.

عدم وابستگی و پذیرش اجتماعی در زندگی کودک بسیار مهم است. آنقدر مهم که منجر به احساس امنیت و سلامتی کودک شود و نه احساس خطر وی. در واقع کودک باید مانند سایر هم سن و سال‌های خود تا حد امکان از یک زندگی طبیعی برخوردار شود.

کمک و راهنمایی معلم می‌تواند منجر به این شود که دانش‌آموز در ورزش و فعالیت‌های خارج از برنامه تحصیلی و مدرسه شرکت کند که البته در مورد فعالیت‌های ورزشی توجه به نکات زیر امری ضروری است:

• دانش آموز مبتلا به صرع هرگز نباید به تنهایی شنا کند.
• انجام ورزش‌هایی مانند صخره نوردی و غواصی ممنوع است.
• برخی دانش آموزان این محدودیت‌ها و خطرات آن را انکار می کنند، در این صورت باید با خانواده آنها صحبت کرد.

استراتژی های آموزشی پیشنهادی برای دانش آموز صرعی

یادگیری جمعی (Cooperative learning) یکی از بهترین گزینه‌های آموزشی برای دانش آموز صرعی است. کار گروهی، مهارت‌های شنیداری و کلاسی را تقویت می‌کند، عملکرد و واکنش دوستان و هم کلاسی‌های دانش آموز مبتلا به صرع را در حل مسائل و مشکلاتش بهبود می‌بخشد و اجازه می‌دهد دانش آموزان سوالات خود را در مورد بیماری صرع بپرسند و یاد بگیرند. (پیشنهاد می شود این کار گروه با تمایل و اجازه و رضایت دانش آموز مبتلا باشد)

سایر مواردی که در آموزش دانش آموزان دارای صرع باید به آنها توجه شود شامل موارد زیر است:

• تجربه و تحلیل مهارت‌های فردی (توسط مشاور ماهر در مدرسه یا روانشناس بالینی) باید انجام شود.
• به ذهن سپردن و کمک به یادگیری بهتر که از تکنیک‌های کلاسی کلامی، بینایی و سمبولیک باید برای تقویت حافظه استفاده کرد.
• از موارد دیگر پیشنهادی نیز می‌توان به راهنمایی و مرورکردن و تکرار مهارت‌های فردی نیز اشاره کرد.

صرع یک واقعیت قابل درمان است

توصیه می شود اولیای مدرسه قبل از شروع سال تحصیلی با حضور خانواده برای هر دانش آموز مبتلا به صرع جلسه گفتگویی ترتیب دهند. به این منظور که در این جلسه به والدین و دانش آموز اطمینان داده شود که با توجه به آگاهی و دانش اولیای مدرسه، دانش آموز مورد حمایت است و چنانچه تشنج اتفاق بیفتد، اقدامات اولیه لازم به طور صحیح انجام می‌شود. البته اولیای مدرسه نیز باید اطلاعات لازم و اولیه در مورد صرع را بدانند.

خانواده و دانش آموز باید اطلاعات اولیه در مورد نوع تشنج، زمان مصرف داروها، عوارض دارویی و تمایل و توانایی فعالیت‌های خارج از کلاس (به خصوص در مورد نوع فعالیت ورزشی) را به مدرسه بدهند.

از همه مهم‌تر اینکه تمایل دارند چه کسی یا کسانی (از دوستان و هم کلاسی ها) از تشنج وی مطلع باشند؟! بهتر است برای خانواده این نکته مهم روشن شودکه مطلع بودن یک یا دو نفر از دوستان فرزندشان از وجود تشنج می‌تواند در موارد لزوم و حیاتی کمک کننده باشد.

بحث و گفتگو در کلاس درس در مورد صرع نیز کمک می کند، دید و نگاه سایر هم کلاسی‌ها نسبت به فرد مبتلا به صرع و توانایی‌هایش تغییر قابل‌توجهی داشته باشد.

دانش آموزان مبتلا به صرع در مدرسه

در نهایت لازم است به نکات مهم زیر درباره کودکان مبتلا به صرع توجه شود:

• کودکان مبتلا به صرع از نظر توانایی و یادگیری و بهره هوشی مانند سایر کودکان هستند.
• برخی از بیماری‌های دیگر مغز و اعصاب هم می‌توانند موجب تشنج و اختلالات یادگیری شوند.
• تشنج ممکن است ایجاد اضطراب نماید، از حمله تشنجی نباید ترسید.
• اکثر تشنج ها تقریبا یک تا سه دقیقه به طول می‌انجامند و بعد از تشنج ممکن است فرد خسته و خواب آلوده بوده و نیاز به استراحت داشته باشد. به ویژه در صرع نوع تونیک کلونیک.
• در برخی مواقع خواب آلودگی پس از تشنج ممکن است از چند دقیقه تا یک ساعت به طول بیانجامد.
• تشنج نمی‌تواند متوقف، آهسته یا مهار شود. سعی در کنترل تشنج فرد نداشته باشید (تشنج به خودی خود خاتمه پیدا می‌کند و مغز تقریبا همیشه، تشنج را به طور طبیعی متوقف می‌کند) بعد از اتمام حمله تشنجی، اگر لازم بود به او کمک کنید.
• از نظر فیزیکی غیرممکن است فرد زبان را حین تشنج ببلعد. لطفا چیزی را وارد دهان وی نکنید. این کار خطرناک است و ممکن است انگشتتان زخمی و یا دندان‌های فرد بشکند.
• اکثر افراد چیزی از حمله تشنج به خاطر نمی‌آورند.

بیماری صرع در کودکان می‌تواند زندگی فردی و اجتماعی آن‌ها را تحت تاثیر قرار دهد. بنابراین ضروری است که خانواده کودکان مبتلا به صرع نحوه رفتار صحیح با این کودکان را بدانند.

رفتار والدین با کودکان مبتلا به صرع

وقتی تشخیص صرع برای یک کودک داده می‌شود، والدین اغلب احساس‌های مختلفی را تجربه می‌کنند. احساس شوکه شدن، خشم، افسردگی، بی‌کفایتی، شرم و حتی گناه.

آنان ممکن است از خود سوال کنند چگونه این اتفاق افتاد؟! مسئله مهمی که باید به خاطر بسپاریم این است که این واکنش‌ها طبیعی و گذرا هستند.

خواندن مطلب و کسب اطلاعات در مورد صرع و نیز برقراری ارتباط و صحبت با سایر افرادی که فرزندان مبتلا به صرع دارند، می‌تواند در ایجاد آرامش و اطمینان خاطر در والدین نقش موثری داشته باشد که این امر با برقراری ارتباط با انجمن صرع و اعضای آن مقدور است.

تمام والدین می‎خواهند یک محیط سرشار از عشق و حمایتگرانه در خانه ایجاد کنند. جایی که فرزندشان بتوانند رشد کنند و متکی به خود باشند. باید توجه داشت آنچه که کودکان مبتلا به صرع در مورد بیماری خود در محیط خانه می آموزد، تعیین کننده شخصیت او در آینده است.

کودکی که یاد می‌گیرد از صرع بترسد، ممکن است در آینده از نظر شخصیتی فردی وابسته و رشد نیافته باشد و کودکی که تشویق می‌شود، تشنج خود را یک ناراحتی موقتی و گذرا می‌داند.

این کودک در فعالیت‌های سایر کودکان هم سن خود و در زندگی خانوادگی و اجتماعی شرکت داده می‌شود و شانس بیشتری دارد تا فردی مستقل و متکی به خود باشد.

کودکان مبتلا به صرع

در مورد صرع با کودک خود صادق باشید. به کودک در مورد بیماریش توضیح ساده و در عین حال منطبق با واقعیت بدهید تا بداند ابتلای به صرع مسئله‌ای نیست که به خاطر آن شرمنده و خجل باشد.

والدین کودکان مبتلا به صرع اغلب ذکر می‌کنند ایجاد محدودیت و قوانین برای کودکانشان مشکل است. توجه داشته باشید، ایجاد محدودیت‌های زیاد منجر به کاهش اعتماد به نفس و ترسو شدن کودک می‌شود.

از طرف دیگر عدم اعمال قانون و آزادی منجر به مشکلات رفتاری کودک می‌شود.

کودک خود را تشویق کنید تا:

• یاد بگیرد، کشف کند و شرایط و موقعیت‌های جدید را تجربه کند.
• توقعات واقع‎گرایانه داشته باشد.
• احساس‌های خود را آزادانه بیان کند.
• صرع را به عنوان یک قسمت طبیعی از زندگی‌اش بپذیرد.
• راه‌هایی بیابد که صرع را برای دیگران توضیح دهد.
• در کنار صرع برای کسب موفقیت‌های شخصی خود بکوشد.

احساس کودکان صرع چگونه است؟

کودک ممکن است نسبت به حمله های تشنج و طرز تلقی سایر کودکان نگران باشد یا ممکن است احساس گناه داشته باشد و یا بترسد که به خاطر آنچه در حین حمله اتفاق می‌افتد، تنبیه شود.

در چنین مواقعی با توضیح اینکه، آنچه اتفاق افتاده قسمتی از صرع است، به وی آرامش داده و او را تشویق کنید تا خود را با آنچه که دوست دارد، مشغول کند.

در مواردی که دارو حمله‌ها را کنترل نمی‌کند، بعضی کودکان تصور می‌کنند مقصر هستند. از این نظر به آنان اطمینان دهید و مانع انتقال نگرانی خود به کودک شوید. چرا که اگر به تدریج احساس اضطراب شما به کودک منتقل شود، اعتماد به نفس خود را از دست خواهد داد.

ارتباط سایر افراد خانواده با کودکان دارای صرع

همانند هر بیماری مزمن، صرع می‌تواند روال عادی خانواده را برهم بزند. حمله های تشنج غیرقابل پیش‌بینی هستند و می‌توانند برنامه همه خانواده را مختل کنند.

از این رو خواهران و برادران کودک مبتلا به صرع ممکن است احساس کنند والدینشان کودک مبتلا را بیشتر دوست دارند، آنها را فراموش کرده‌اند و حس حسادت نسبت به کودک مبتلا به صرع داشته باشند.

نحوه رفتار با کودکان مبتلا به صرع در مدرسه

کودک ممکن است دوران سختی را به دلیل استهزای دوستانش تجربه کند. در مدرسه نیز طرز تلقی معلمان و رفتار سایر شاگردان، می تواند تمایل کودک را از رفتن به مدرسه تحت تاثیر قرار دهد.

موارد زیر می‌تواند به بهبود شرایط خانه و مدرسه کمک کند:

• در مورد صرع با سایر افراد خانواده صحبت کنید و سایر فرزندان خود را به سوال کردن در مورد این بیماری تشویق کنید.
• صرع وضعیتی است که در رابطه با آن باورهای غلط و خرافات وجود دارد. مخصوصا این که موارد فوق ممکن است توسط هم شاگردی‌های فرزندان سالم شما به آنها منتقل شود. مهم این است که بلافاصله با روش مناسب، این باور غلط را از ذهن آنها دور کنید.
• سایر افراد خانواده را در دادن مسئولیت‌های خانوادگی به کودک مبتلا به صرع (مانند سایرین) تشویق کنید.
• خواهر و برادر کودک را به عنوان نگهبان او قرار ندهید.
• وقتی کودک صرعی شما عصبانی می شود، هیچ گاه تسلیم نشوید.
• همان مقرراتی را اعمال کنید که با سایر کودکانتان انجام می‌دهید.
• با توجه به اینکه بیمار یک فرد عادی تلقی می شود، به فرزند خود بیش از حد محبت نکنید و سعی کنید در تربیت او قاطع باشید.
• بگذارید کودک شما در فعالیت‌هایی که دوست دارد از جمله فعالیت‌های ورزشی شرکت کند.

برخی متخصصان معتقدند که خطر صدمه‌های جسمی کمتر از صدمه‌های روانی است که با گفتن “تو به خاطر صرع نباید بازی کنی” به وی وارد می‌شود.

با معلم کودک در ابتدای هر سال تحصیلی ملاقات کرده و نه تنها در مورد بیماری و داروهای مصرفی کودک، بلکه همچنین در مورد رشد و نمو اجتماعی وی نیز صحبت کنید.

هرگز صرع فرزند خود را از اولیای مدرسه پنهان نکنید. زیرا عواقب عدم اطلاع مسئولان مدرسه متوجه فرزند شما خواهد بود.